Više od bolesti

Multipla skleroza ima taj gadni marketing trik — ne vidiš je dok ne zakaže. Dok netko ne izgovori riječ, ti misliš da je čovjek samo umoran, nespretan, malo sporije hoda, malo čudnije drži šalicu. A onda shvatiš da je tijelo odlučilo napasti vlastiti živčani sustav, što je u svijetu medicine otprilike jednako pametno kao da tvoj server odluči formatirati disk svaki put kad mu instaliraš update. Nije greška u kodu. Greška je u arhitekturi. Ali ljudi ne žive u data centru pa im se ne možeš javiti na ticket.

Zato kampanje poput ove u Rijeci, gdje su izašli na Korzo s porukom da su više od dijagnoze, nisu samo lijep gest. One su nužan podsjetnik da je zdravstveni sustav u Hrvatskoj — i šire, ali fokusirajmo se na ono što nas se tiče — kronično nespreman nositi se s kroničnim bolestima. Multipla skleroza nije fraktura koju gips riješi za šest tjedana. To je doživotni aranžman s tijelom koje povremeno odluči raditi po svome, a ti nemaš opciju promijeniti dobavljača.

Kad su iz Društva multiple skleroze PGŽ-a i Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka izašli na ulicu s natpisom “Ja sam više od MS-a”, ono što su zapravo rekli jest: nemoj me reducirati na medicinski kôd u bolničkom sustavu. I to je, jebote, točno ono što svaki pacijent želi, a što sustav najčešće ne može pružiti jer je dizajniran za protok, a ne za ljude.

Ali tu dolazimo do dijela koji boli više od same bolesti. Multipla skleroza nije rijetka u ovom dijelu Europe. Hrvatska, Slovenija, Italija — područje je poznato po višoj incidenciji nego što bi geografski položaj sugerirao. I dok se u Rijeci održava akcija podizanja svijesti, negdje u nekom uredu netko broji novce za lijekove, netko odlučuje koji pacijent ima pravo na koju terapiju, a netko šuti jer je budžet već potrošen na nešto što se zvalo “prioritet”. Prioritet je, naravno, relativan pojam. Ovisi tko ga definira.

Oni koji su izašli na Korzo nisu tražili sažaljenje. Tražili su da ih se vidi. Da ih se ne otpiše. Da se ne pretvore u broj u excel tablici koju će netko otvoriti jednom godišnje kad treba izvještaj za EU fondove. I tu je kvaka — svijest o bolesti nije samo stvar plakata i prigodnih fotografija za portal. Svijest je stvar infrastrukture. Stvar pristupa. Stvar toga da ti dijagnoza ne postane životna karta koju si dobio na rođenju, nego samo jedno poglavlje u knjizi koju još uvijek pišeš.

I dok se u Rijeci skupljaju ljudi koji odbijaju biti svedeni na jednu riječ, negdje drugdje se vode ratovi oko toga tko će platiti fizikalnu terapiju, tko ima pravo na logopeda, tko će dobiti lijek koji mu treba, a ne onaj koji je na listi. To nije političko pitanje. To je pitanje civilizacije. Ako si u društvu koje ne može organizirati dostojanstven život za ljude s kroničnom bolešću, onda si u društvu koje ima krive prioritete.

Zato ova kampanja nije samo o multiploj sklerozi. Ona je o svima koji su ikad čuli: “Ma bit će bolje”, “Samo se opusti”, “Pokušaj jogu”. Dok su te rečenice izgovorene s dobrom namjerom, one su često zamjena za ono što bi stvarno trebalo reći: “Evo ti adresa, javi se, tu su ljudi koji znaju što radiš.” Jer podrška nije fraza. Podrška je konkretan čovjek na drugoj strani telefona u tri ujutro kad ne možeš maknuti nogu iz kreveta.

Ako išta, ova akcija pokazuje da Rijeka ima kapacitet za ono što mnogi veći gradovi nemaju — zajednicu koja ne čeka da netko drugi riješi problem. Neurologija KBC-a i udruga pacijenata izašli su na ulicu zajedno. To nije potez iz protokola. To je potez ljudi koji su shvatili da bolnica nije zidovi, a udruga nije papir. Bolnica je ono što se događa kad liječnik sjedne i sasluša. Udruga je ono što se događa kad pacijenti prestanu biti pacijenti i postanu ljudi koji su odlučili da ih se čuje.

I evo što je bitno — ova priča nema sretan kraj u smislu da će multipla skleroza nestati. Neće. Ali može nestati sram, može nestati neznanje, može nestati onaj gadni osjećaj da si sam u borbi koju nisi tražio. I to je već puno. To je više od lijeka. To je ljudskost u sustavu koji je često sve samo ne ljudski.

Multipla skleroza je gadna. Ali ljudi koji su izašli na riječki Korzo i rekli “ja sam više od toga” — oni su dokaz da bolest nije jedina stvar koja definira čovjeka. I dok god postoje takvi ljudi, postoje i ljudi koji će ih podržati. A to je jedina infrastruktura koja stvarno vrijedi.

Izvor: riportal.net.hr